Journée mondiale de lutte contre le sida Souvenir, progrès et engagement
Chaque année, le 1er décembre marque la Journée mondiale de lutte contre le sida. Créée en 1988, elle est la première journée internationale dédiée à une cause de santé mondiale. Elle est le cadre de manifestations de soutien aux personnes vivant avec le VIH et elle commémore les victimes de maladies liées au sida. Ce rendez-vous annuel rappelle un message essentiel : malgré les progrès immenses réalisés, le VIH n’est pas éradiqué, et la mobilisation ainsi que la sensibilisation de l’opinion publique face aux réalités du VIH/sida et à la dénonciation des discriminations et stigmatisations restent plus importantes que jamais.
Chaque Journée mondiale de lutte contre le sida est dédiée à un thème en particulier. Le slogan de cette édition 2025 : Surmonter les perturbations, transformer la riposte au sida. Ce slogan vient s’ajouter à une liste toujours plus longue de défis mis en avant par cette manifestation dans le monde entier.
À travers cet article, nous souhaitons revenir sur l’histoire de cette lutte, les avancées médicales déterminantes, les enjeux actuels, et expliquer pourquoi notre association se tient engagée et solidaire aux côtés des personnes vivant avec le VIH.
Une histoire marquée par des luttes et des voix courageuses
L’histoire du sida commence bien avant que le monde n’apprenne son nom. Des analyses réalisées sur des échantillons anciens montrent aujourd’hui que le virus trouve probablement son origine dans les années 1920-1930, en Afrique centrale, lorsqu’un virus présent chez le singe aurait franchi la barrière des espèces pour infecter l’être humain. Pendant plusieurs décennies, il circule discrètement, porté par les déplacements d’étudiant·e·s, d’intellectuel·le·s et de professionnel·le·s entre la Centrafrique, le Congo, Haïti et d’autres régions du monde, sans que personne n’imagine encore qu’il deviendra l’une des épidémies les plus marquantes de l’histoire contemporaine.
Ce n’est pourtant qu’en juin 1981 que le grand public découvre l’existence d’une nouvelle maladie, lorsque le Morbidity and Mortality Weekly Report révèle que cinq hommes ont été hospitalisés pour une forme rare de pneumonie associée à un système immunitaire gravement affaibli. Quelques mois plus tard, cette mystérieuse maladie reçoit un nom : le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA).
Face à l’incompréhension et à la peur, certains épidémiologistes proposent alors une théorie biaisée qu’ils appellent la « maladie des 4 H » (héroïnomanes, homosexuels, hémophiles et Haïtien·ne·s), une classification regroupant sans fondement des populations déjà victimes de discriminations. Le sida est aussitôt relégué au rang d’épidémie des marges, d’autant que les premiers cas identifiés concernent principalement des hommes homosexuels dont la santé faisait déjà l’objet d’un suivi renforcé, notamment depuis la circulation accrue d’infections sexuellement transmissibles liée à la libération sexuelle des années 1970.
Au début des années 1980, pendant que l’inquiétude grandit et que la société s’interroge, les scientifiques s’organisent. Le 4 février 1983, après des mois de recherches acharnées, la première photographie du virus est enfin obtenue. Quelques mois plus tard, le 20 mai 1983, l’Institut Pasteur publie dans la revue Science les premiers travaux décrivant ce nouveau rétrovirus humain. Alors baptisé LAV en France et HTLV-3 aux États-Unis, ce n’est qu’en 1986 qu’il reçoit définitivement le nom de VIH, Virus de l’immunodéficience humaine. Entre-temps, les patient·e·s se pressent par centaines à l’Institut Pasteur, dont l’hôpital devient l’un des premiers lieux de prise en charge.
1ère photo du VIH. Institut Pasteur
Les découvertes se succèdent rapidement : le VIH-1 est séquencé en 1985, puis le VIH-2 quelques années plus tard. Grâce au séquençage de l’enzyme essentielle à la réplication virale, un premier antirétroviral, l’AZT, voit le jour en 1987. Cette avancée ouvre une ère nouvelle dans la prise en charge médicale et marque le début de la lutte thérapeutique contre le virus. Vingt-cinq ans après sa découverte, en 2008, les chercheur·e·s ayant identifié le VIH reçoivent le prix Nobel de physiologie ou médecine, couronnant des décennies de travail scientifique déterminant.
En parallèle, des symboles forts émergent : en 1991, le ruban rouge devient l’emblème mondial de la lutte contre le sida, tandis qu’en 1993, la campagne du « préservatif à 1 franc », lancée par l’Agence française de lutte contre le sida, encourage massivement la prévention auprès des jeunes.
Mais l’histoire du sida ne se résume pas aux avancées scientifiques. Elle est profondément marquée par des mobilisations citoyennes puissantes et par la détermination de communautés qui refusent l’inaction. Face à une maladie inconnue, mortelle et fortement stigmatisée, des associations et collectifs se lèvent dans les années 1980 pour réclamer des traitements efficaces, des droits des malades, la fin des discriminations et un accès clair et universel à l’information et à la prévention.
Parmi ces mouvements, Act Up, fondé en 1987 aux États-Unis, devient une figure incontournable. Par ses actions percutantes et souvent dérangeantes pour l’ordre établi, l’association dénonce les injustices sociales, l’inaction politique et les défaillances du pouvoir médical. Ses interventions influencent la recherche, les médias et les lois. Le film 120 battements par minute, sorti en 2017, retrace avec force et émotion ces années de combat, rendant hommage à l’énergie vitale des militant·e·s et à celles et ceux qui luttaient pour vivre.
Vue générale sur le préservatif rose géant placé par Act Up sur l'obélisque de la Concorde, à Paris, 1er décembre 1993 © AFP - Gérard Julien
Les associations de lutte contre le sida, souvent portées par des communautés fortement touchées (notamment les personnes homosexuelles), jouent un rôle essentiel dans l’évolution des politiques de santé et dans l’évolution des traitements. Elles remportent des victoires majeures, comme la prise en charge à 100 % des personnes vivant avec le VIH par la Sécurité sociale dans les années 1990, ou encore la distribution gratuite de médicaments génériques dans les pays du Sud à partir des années 2000, réduisant des inégalités sanitaires devenues insupportables. En 2017, elles obtiennent aussi la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les personnes séropositives, mettant fin à une discrimination persistante.
Parmi ces forces militantes, les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence occupent une place unique, puissante et profondément symbolique. Nées en 1979 à San Francisco, dans un contexte de liberté mais aussi de discriminations fortes envers les personnes LGBTQIA+, elles utilisent humour, autodérision et présence publique flamboyante pour briser les tabous autour des sexualités et de la prévention. Lorsque le sida frappe les communautés homosexuelles au début des années 1980, elles se trouvent immédiatement en première ligne. Alors que la peur, la stigmatisation et les discours moralisateurs envahissent l’espace public, elles refusent le silence et le fatalisme. Elles deviennent des figures visibles, audacieuses, déterminées à parler de sexualité, de prévention et de solidarité dans les espaces où personne n’ose encore prononcer le mot « sida ». Leur rôle ne se limite pas à l’aide directe. Les Sœurs jouent un rôle déterminant dans la prévention : visibles, accessibles et bienveillantes, elles distribuent des préservatifs, expliquent les modes de transmission, simplifient la compréhension des risques et offrent une parole inclusive, non culpabilisante. Elles parlent de santé sexuelle avec une liberté et une humanité rares à l’époque, offrant soutien et dignité aux personnes touchées.
Les sœurs de la Perpétuelle Indulgence lors de la Queer Amann 2024 à Quimper
🧬 Progrès médicaux, Soins & Prévention
Au fil des années, les progrès médicaux dans la lutte contre le VIH ont profondément transformé l’histoire de l’épidémie. À la fin des années 1990, l’arrivée des multithérapies redonne enfin un véritable espoir aux personnes vivant avec le VIH en Europe et en Amérique du Nord, mais dans le même temps, la situation reste dramatique en Afrique subsaharienne, où l’accès aux traitements demeure quasi inexistant. En 1999, alors que 2,8 millions de personnes meurent du sida, près de 80 % de ces décès surviennent dans cette région, révélant des inégalités insupportables entre le Nord et le Sud.
À mesure que la recherche progresse, le VIH, autrefois synonyme de condamnation, devient progressivement une maladie chronique contrôlable grâce aux traitements antirétroviraux qui, mieux tolérés et plus faciles à prendre, permettent de supprimer la charge virale jusqu’à la rendre indétectable. Ce progrès fondamental ouvre la voie au concept « I = I » (Indétectable = Intransmissible), qui confirme qu’une personne vivant avec le VIH et bénéficiant d’une charge virale indétectable ne peut plus transmettre le virus.
La médecine continue d’évoluer avec l’apparition de traitements injectables longue durée, les essais autour de nouveaux anticorps neutralisants à large spectre, les recherches sur des vaccins et les pistes de rémission durable. Un débat scientifique international tenu à l’Institut Pasteur du 29 novembre au 1er décembre 2023 dresse d’ailleurs un état des lieux de ces avancées. Les connaissances accumulées sur le VIH ont même permis des progrès dans la gestion d’autres crises sanitaires comme le SARS-CoV-2 ou le Monkeypox.
Malgré cela, les défis persistent, notamment dans le dépistage, car une grande partie des personnes séropositives dans le monde ignore encore leur statut et n’a pas accès à un suivi médical adapté. En France, en 2015, 85 % des personnes sous traitement étaient indétectables, mais en 2020 encore, environ 5 000 personnes ont découvert leur séropositivité, et 26 000 vivaient toujours avec le virus sans le savoir. Dans le monde, en 2021, 1,5 million de nouvelles infections ont été recensées, 38 millions de personnes vivent aujourd’hui avec le VIH et autant sont décédées depuis le début de l’épidémie.
Les pays les plus touchés restent, encore une fois, ceux où l’accès aux soins est le plus faible : en Afrique, seulement 30 % des personnes séropositives sont traitées, et des enfants continuent malheureusement de naître avec le virus, tandis que les minorités sexuelles, particulièrement exposées, vivent dans des contextes où elles sont souvent réprimées, rendant la prévention difficile voire impossible. Les États du Maghreb, même engagés dans l’accès gratuit aux traitements, ne financent pas la prévention auprès des communautés les plus vulnérables, aggravant encore les risques de transmission. Même en France, des personnes continuent de mourir du sida aujourd’hui, faute d’avoir été dépistées à temps.
Depuis les années 1980, la prévention occupe une place essentielle dans la lutte contre l’épidémie. L’apparition du sida fait du préservatif un outil indispensable, massivement promu par les autorités, les associations et les médias. Sa publicité est autorisée dès 1987, ce qui contribue à sa démocratisation, renforcée ensuite par l’innovation : tailles variées, textures différentes, parfums, formes plus confortables… Pourtant, malgré ces efforts, les comportements évoluent au fil du temps, et un certain relâchement apparaît, notamment chez les hétérosexuel·le·s qui, contrairement à la communauté LGBT souvent mieux suivie et habituée au dépistage régulier, ne perçoivent plus le VIH comme une menace. L’essor des applications de rencontre, qui transforment la sexualité en consommation immédiate, contribue à multiplier les partenaires et à renforcer la prise de risques, sans que le dépistage n’augmente en parallèle.
Il devient alors nécessaire de rappeler qu’on ne guérit pas du VIH, que le traitement est une thérapie à vie, et que la maladie reste grave, stigmatisante et toujours présente. Les récents sondages témoignent d’une inquiétante méconnaissance du sujet : en 2023, une enquête IFOP pour Sidaction révèle que 55 % des jeunes de 15 à 24 ans pensent que l’épidémie est contenue, 37 % croient à l’existence d’un vaccin préventif, 35 % imaginent qu’il existe un traitement curatif, tandis que 30 % pensent encore qu’on peut être contaminé·e en embrassant une personne séropositive. Le VIH demeure ainsi entouré de mythes et d’idées reçues, alors même que les moyens de prévention n’ont jamais été aussi nombreux et efficaces.
Des patients séropositifs français achètent des médicaments utilisés pour la trithérapie aux Etats-Unis, à New York en mars 1996 .  Marta NASCIMENTO
Parmi ces outils essentiels figurent la PrEP et le TPE, encore trop méconnus du grand public. La PrEP, prophylaxie pré-exposition, est aujourd’hui l’un des moyens les plus puissants pour prévenir le VIH : prise en continu ou à la demande, elle protège à plus de 99 % lorsqu’elle est utilisée correctement, réduisant considérablement l’anxiété liée au risque de transmission et renforçant la liberté de chacun·e dans sa santé sexuelle. Le TPE, au contraire, intervient après une prise de risque ou un accident d’exposition. C’est une véritable urgence médicale qui doit être commencée idéalement dans les quatre premières heures, et impérativement avant 48 heures. Pendant un mois, une combinaison puissante d’antirétroviraux bloque l’installation du virus dans l’organisme, offrant un filet de sécurité indispensable.
Ensemble, la PrEP et le TPE complètent le préservatif, le dépistage et l’ensemble des mesures de prévention, permettant de réduire encore davantage les nouvelles infections. Pourtant, malgré leur efficacité prouvée, ces outils restent largement sous-utilisés faute d’information claire et accessible. C’est pourquoi l’éducation à la sexualité, obligatoire depuis la loi du 4 juillet 2001 mais encore très peu appliquée dans les établissements scolaires, est un enjeu crucial. Car si l’objectif mondial affiché par l’ONUSIDA, l’UNICEF et l’OMS vise « la fin du sida en 2030 », avec « zéro transmission », « zéro décès » et « zéro discrimination », cette ambition ne pourra être atteinte que si l’information circule, si les idées reçues reculent et si chacun·e comprend qu’en matière de VIH, connaître, se dépister, se protéger et se traiter restent les seuls chemins efficaces vers un monde sans sida.
🤝 Le rôle de PHÉNIX est essentiel
Phénix s’engage pleinement dans la lutte contre le VIH/sida en affirmant un rôle essentiel d’éducation, d’information et de sensibilisation auprès de toutes et tous.
L’association a la responsabilité de diffuser des messages clairs et accessibles sur le VIH, le sida, la prévention, la santé sexuelle et la solidarité, afin de briser les tabous et combattre les idées reçues qui persistent.
En parlant ouvertement et sans jugement, en dénonçant les préjugés, en promouvant l’empathie et le respect des droits, elle participe activement à la lutte contre la stigmatisation.
Ce travail repose également sur la mobilisation collective : à travers les partenariats avec des associations expertes comme AIDES ou ENIPSE, PHÉNIX met en place des permanences de santé sexuelle, des actions de prévention et des espaces de dialogue qui permettent de renforcer l’accès au dépistage, à l’accompagnement et aux soins.
Cette journée du 1er décembre représente pour nous un moment fort de mobilisation, un rappel de nos missions fondamentales :
✔️ Informer et éduquer
✔️ Soutenir et accompagner
✔️ Lutter contre les discriminations
Nous sommes engagé·e·s contre la stigmatisation et les préjugés. Par nos actions, nous affirmons un message fort : le VIH ne définit pas une personne et ne doit jamais être un motif d’exclusion.
✔️ Mobiliser et sensibiliser
Chaque action a un objectif commun : garder vivante la flamme de la solidarité.
💪 S’engager, Agir, Faire un don !
👉 Faire un don ou soutenir la lutte :
Sidaction :Â https://www.sidaction.org
AIDES :Â https://www.aides.org
ONUSIDA (UNAIDS) :Â https://www.unaids.org/fr
ENIPSE :Â https://www.enipse.fr
👉 Informations et prévention :
Sida Info Service : 0 800 840 800 (appel anonyme et gratuit)Â https://www.sida-info-service.org
CeGIDD (Centre Gratuit d’Information, de Dépistage et de Diagnostic) : Centre pour dépistage gratuit VIH/IST
